大動脈炎症候群

person20代/女性 -

3歳の時、微熱、頭痛、CRP10、で大動脈炎症候群と診断され現在5歳の娘です。プレドニンとリウマトレックスなどの服用でしたがCRPが5〜9の炎症が続いていました。今月CT、MRIの結果心臓の裏側の動脈、右腎臓の動脈の狭窄が進んでおり病気の進行が早く重症だと言われました。
パルス治療を進められましたがリスクも高いと言われました。先生も難しい顔されこのまま狭窄が進行し命をなくしてしまうのかと不安で辛いです。どうしたらよいですか?

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