突発性肺線維症 お勧め治療法や医院情報ください

60代/女性 - 2010/08/25

67歳の母親が突発性肺線維症とA病院にて診断されました。数日前の話です。指示された薬がピレスパ錠です。 副作用の光線過敏症線過敏症が想像以上の負担のため、どの治療法もダメな時の最終手段にし、今年数か月は全国の医院又はドクターをあたり、ピレスパ以外の治療法でやっていきたいとの結論になりました。B病院は肺線維の原因(ハウスダスト、アスベスト、たばこ)などの原因検査したりですとか、Cは促進作用を持つ脂質を発見等色々ありますが決定的治療薬は今だなさそうです。難病を十分承知していますので、町のクリニック様から中規模大規模医院様ドクター様ぜひ情報ください。(お勧め病院、お勧め治療法など)母は長野、私は東京ですが、何処の場所でもいけます。お話や検査で伺わせてください。
●伺うに関しての質問です。仮に今後4つの医院に話を聞きに行ったり検査をしに行くと仮定してください。仮です。AではCTと血液検査あたりはしてあるので、そのデーターを紹介状書いてもらってそれを持っていくことは可能なのですが、そうなるとAに、違う病院にいくから4つ紹介状書いてくれ、という事になるのですが、さすがに数が多いような。セカンドオピニオンという定義がいまいち判ってないので聞いているのですがあくまでもAにセカンドオピニオンで他の病院も行きたい!と言う事はAに最後は戻ります!という意味なのでしょうか?紹介状書いてもらうイコール→セカンドオピニオンなのでしょうか?セカンドオピニオンで行く病院数に制限はないのでしょうか?紹介された側の病院さまもセカンドオピで来られるのと初診とどちらが細かく見てもらえますか?初診でいかせるか紹介状かセカンドオピニオンか迷っています。私どものように4か所前後の医院を行くという患者側のベストのやり方を教えてもらえれば指示に従います。