Q

ループス膵炎の特徴を教えて下さい

私はCRP値が0.05以下〜0.07という低値のまま痛みを
伴いながら膵臓を悪くし続けています。

顔面に薄く頬紅をのばした程度ですが蝶状紅斑があり、両腕に毛細血管が浮き出たようなアザや上半身に紫斑、苺状の出血斑などが沢山あります。非破壊性の関節痛もあります。
血小板値は常に下限ギリギリで、特別に体調が悪くないのにリンパ球↓、好中球↑ということがあります。ところが、肝心の抗核抗体は陰性です。

経口血糖降下剤は全く効かず、腹部エコー検査で「抽出不良」とのコメントを貰いました。血液検査で肝機能の異常はありませんが、肝臓に血の塊が2個あるそうです。

現在はN注、朝食前10単位、夕食前5単位を使用しており、血糖値は80〜160くらいで推移しています。A1C値は4月末に6.8でした。この時は朝食前12単位だけで様子をみていましたので現在のA1C値はこれよりも良くなってきているはずです。

これ以上、膵臓を悪くしたくないのです。
ネット内をあちこち探しましたがループス膵炎に関する情報を見つけることが出来ません。どうぞ宜しくお願いします。

質問者:ひろりん@埼玉 さん

DMDr.its 先生
内分泌内科

DMDr.its 先生

実際に診察させていただかなくては確実なことは申し上げられませんが、あなたの場合、診断基準11項目のうち4項目(頬部紅斑、円柱状紅斑、関節炎、血液学的異常)を満たしており全身性エリテマトーデスという診断は可能と思われます。あなたの文にはありませんでしたが抗カルジオリピン抗体またはループスアンチコアグラントが陽性であればあなたのSLEはより確定的となります(抗核抗体陰性のSLEはしばしば経験されます)。
ここで本題に入りますと、ループス膵炎とはその名のとおり全身性エリテマトーデス(SLE:Systemic lupus erythematodes)に合併する膵炎のことを言いますが、非常に稀な合併症です。急性膵炎として生じる場合と慢性膵炎として生じる場合があるようですが、現在でもループス膵炎に関しては散発的な症例報告のみでその概観も把握されていないようです。このため、ネット上はおろか成書にも記載されていないことが多いのです。現時点では慢性期のループス膵炎の治療として特別なものはないようです。やはり全身性エリテマトーデスの治療により、膵臓を攻撃している異常な免疫を押さえ込む以外はないと思います。
ここで思い出すのが、自己免疫的機序で発症するといわれている通常の�型糖尿病やSPIDDM(slowly progressive insulin-dependent diabetes mellitus:緩徐に進行するインスリン依存型糖尿病)などの治療において、膵臓の機能を少しでも維持する目的でインスリン導入を早期に行うことです。一般的に基礎分泌が枯渇すると血糖値の変動が大きくなりコントロールが困難となるため、インスリンを注射して自分の膵β細胞を護り、その機能の廃絶を可及的に延期しようするのです。
あなたの場合はまず全身性エリテマトーデスの治療を優先して異常な免疫から膵臓を護るとともに、主治医の指示のもとでインスリン注射を行なうことにより膵β細胞を護っていくことが現時点での最も良い選択であると思います。
不安も大きいとは思いますが、主治医の先生と相談してみてください。
補足:稀な病態ですのでまだかかっていなければ膠原病の専門医療機関に相談してみたほうがよいでしょう。

ひろりん@埼玉さん

まず、膵臓を悪くし続けているというのは、背部痛の程度と血糖値の上昇が呼応しており、気休めでも鎮痛剤を服用することで血糖値が下がるのです。しかし、それを繰り返す内にインスリンを増量しなければ適切な値に維持できなくなってきてしまっているからです。

私は現在45歳で女性です。主婦、通信制大学で福祉専攻の女子大生でもあります。

皮膚に異常が現れたのは29歳で妊娠中でした。直後に尿蛋白・尿糖・浮腫のために妊娠中毒症、妊娠糖尿病、切迫早産で入院しました。
やや早産気味の出産後はアレルギー喘息を患うようになり、ステロイド剤を含む薬漬け状態で10年間を過ごし、その間に子宮外妊娠、流産を経験し、そして第2子を出産しました。

なんとか喘息が軽快し、薬漬けの生活から抜け出した途端に眠っていた糖尿病が表に現れました。4年間は境界型として過ごすことができましたが、食事と運動だけではコントロールができなくなり経口血糖降下剤を服用しても益々悪化し、インスリンを使用せざるを得ない状況に陥ったのです。

GAD抗体を調べても陰性で悩みました。そして糖尿病と初めて診断された16年前の直前に起こっていたことに目を向け、ネット内を調べ回って難病情報センターに到達したのです。SLEの診断基準11項目を目にした時、その中の6項目に心当たりがあり愕然としました。

今日、糖尿病でお世話になっている総合病院の皮膚科を訪ねてきました。
関節痛のためにリウマチを疑って整形外科で調べた血液検査が1年近く前なので、SLEを疑って改めて調べて下さっています。

本音を言えば、皮膚の異常と高血糖とは関連がないことを願っていますし、藪をつついて真実を知りたくないという気持ちもありました。でも、目をそらして予後の悪い生活を送りたくもありません。

皆さんに背中を押して頂き、本当に感謝しています。(合掌)

tora 先生

ご自身が満足な情報がえらえるまで、がんばってくださいね。
膠原病はデータも大事ですが、やはり全身の臨床像で診断する部分が大きいと思いますので、私も膠原病科の医師に診断だけでもしていただくのがよいと思います。
背部痛に対する鎮痛剤と血糖値は、経験的には関係あるように感じておられるようですが、ちょっと病態生理的には、どういう事
なのか理解できないでいます。
膵臓の病気の診断は、病歴と、膵臓から分泌される種々の酵素の様子、膵臓の機能、画像診断(形態診断)でなりたちます。主治医の先生にこのあたりの事を伺ってみて下さい。

ひろりん@埼玉さん

情報はまだまだ不足していると感じています。

今、お世話になっている病院は今年の2月からで、それ以前は診療所で1ヶ月前のA1cをみて指導をするという状態でした。今は診察前に採血をして、結果が出てから診察をして貰っています。

前回は腹部エコーの検査をしたばかりで、その結果をみて次回の血液検査のオーダーを書いていたので次回には何か情報が増えるかも知れません。

去年の夏に父が胃癌を患ったのを機会に希望して、胃カメラ、大腸注腸検査をしましたが、これらには異常がありませんでした。ところが便の状態が良いとは言えず「黒くて細い便」がしばしば出ています。消化に何か問題があるんでしょうね(汗)
ちなみに父は思いっきり元気です。

今、お世話になっている病院では腎臓内科が膠原病も担当しているようです。皮膚科の検査結果を待って指示に従うつもりです。

ひろりん@埼玉さん

喘息症状と高血糖症状が交代した時の糖負荷試験結果を以下に示す。

尿糖:負荷前:0.01 g/dl
尿糖:60分:0.42 g/dl
尿糖:120分:4.29 g/dl
血糖:負荷前:134 mg/dl
血糖:60分:241 mg/dl
血糖:120分:259 mg/dl
グリコ A1c/LA:6.1 %
インスリン:負荷前:7 uU/ml
インスリン:30分:13 uU/ml

IgE値は 883.7 IU/ML あったが、445.4→306.1と次第に下降していき糖負荷試験を行った頃には基準値内になっていたものと思われる。(資料なし)

アレルゲンはスギ・カモガヤ・ブタクサで、発生時期にエバステルと頓服としてポララミンを服用することで十分に対応可能。

膵臓の細胞、或いは組織を破壊すれば不適切なIgEの亢進状態を改善できるか?

全てのヒトに当てはまらないかも知れないが、"Yes"。

IgE値を下降させるために故意に膵臓を傷つけることが許される行為かどうか判断できないものの、β版として発言の機会を与えて下さった関係諸氏に感謝をこめて書き残すものである。

tora 先生
一般内科

tora 先生

まず「膵臓を悪くし続けている」との判断材料は何でしょうか?どの程度の検索がされているかが気になります。
例えば、アミラーゼが高いから膵臓が悪い・・なんて事であれば、極めて情報不足という事になります。
その他の膵臓の酵素や画像診断での情報はどうですか?
仮に膵炎であれば、慢性膵炎なのか、急性膵炎なのか。
持続的に悪くなっているのであれば、慢性膵炎の臨床像なのでしょうか。
全身性エリテマトーデスが、腹部臓器疾患で見つかる事はまれながら存在しますが、一般的に原病の活動性が高くなっている事が多いと言われているように思います。
ただ、一般に慢性膵炎と申しますか、膵機能の低下によって起こる糖尿病は、かなり血糖値の乱高下を繰り返す事が多いと思います。
単一の病態で話がまとまるのかどうかも、これまでの情報では判然としません。もう少し、年齢や性別をはじめ、患者さん像を知りたいところですね。

Traiten 先生
膠原病科

Traiten 先生

前出の先生が書いていますが、確かに全身性エリテマトーデス(SLE)の診断基準は満たしますが、本当にSLEでしょうか。まずはSLEの診断からやり直す必要があるように思います。きちんと膠原病内科で見ていただいていますか。もしそうであってもセカンドオピニオンを求めて違う専門医に診て貰うことをお勧めします。実際、ループス膵炎って言葉がネット上でもなかなか無いように、専門医からみてもそう診断するにはかなり勇気がいります。

いち内科医 先生
消化器内科

いち内科医 先生

膵臓のダメージのためにGAD抗体、IAA抗体、ICA抗体、IA-2抗体などは調べましたか?
また、皮膚病変についても生検(組織検査)を受けてみてはいかがですか?
ご存知だと思いますが、SLEの治療にはステロイドを使用することが多いですから、血糖を悪化させるステロイドを使用する前に正確な診断が必要です。ただし、分類不能の膠原病や複数の膠原病が重なった患者さんもいることを覚えていてください。

いち内科医 先生
消化器内科

いち内科医 先生

あなたの場合は抗核抗体が陰性とのことですから、SLE(全身性エリテマトーデス)かどうかの診断には慎重さが大切です。1型糖尿病はおもに自己免疫を基礎とした膵ベータ細胞の破壊がかかわりますから、ループス膵炎でなくても糖尿病をきたします。

いち内科医 先生
消化器内科

いち内科医 先生

参考までに、腹部エコーで言われた肝の血の塊は血管腫でしょう。良性であることがほとんどです。まれに、悪い細胞を含む細小肝癌のこともあります。精密検査としては血管造影や組織をとる生検とうい検査があります。

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