Q

シャルコーマリートゥース病の治療方法が知りたいのですが?

息子は現在11歳ですが、3歳ごろに発病し現在も支肢不自由児2級です。発病当初は大学病院で治療(プロテイン?注射)しましたが効果はありませんでした。当時の医師の話では「息子が小学5年生ごろには治療方法も見つかるかもしれない」と希望を持っていましたが、未だに返答がありません!治療法は見たかったのでしょうか?

質問者:ヨッシーのパパ さん

はるか (^-^) 先生
小児内科

はるか (^-^) 先生

私の知る限りでは根本的治療はいまだ見つからず、対処療法が主とされていると思います。
関節の拘縮などを防ぐために定期的なPT・OTなどを用いているのが現状だと思われます。

ヨッシーのパパさん

リハビリとかは定期的に行っていますが?PTとかOTは違う対処法なのでしょうか?ご紹介いただけないでしょうか?

はるか (^-^) 先生

理学療法や作業療法などの略です。
リハビリを行っているのであれば含まれていると思います。
ネットで検索してみたらご自身がCMTであるHPを発見しました。よくまとまっています。
ご参考までに。
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Namiki/3606/

ヨッシーのパパさん

情報が乏しい病気だなぁと・・・気はついていました。
お蔭様で情報源を見つけることが出来ました。
本当にありがとうございます。
はるか(^−^)先生もお忙しいとは思いますが、些細な事でも何か判りましたら是非ご一報下さい。
お待ちいたしております!

膿外科 先生
整形外科

膿外科 先生

まだ見つかっていないと思われます。

ヨッシーのパパさん

神経等の病気と聞いています?最近マスコミでは電気治療とか?遺伝子治療とか?で治療法が発見されたとかを良く聞くんですが?有力な研究は何でしょうか?

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