Q

小児癌を周囲にどう話すか

小学生の子供が小児癌であることが分かり、ついぞ先日、生検手術が済みました。
患部が大きく遠隔部位にも出来ているので、悪性度の高さで今後どうなるか分からない状態です。

これから長期戦となるので、会社も休職して看病に当たろうと思っています。
が、その関係で周囲に話すとき、
「何ヶ月で退院できる?」
「どういう病気なの?」
という質問を、子供の友達やご近所の方々から受けるようになりました。

今のところ、「まだ検査段階で分からない」と答えるしかなく、
「じゃあすぐ退院だから会社休むことないじゃん」というような返事をされる方もいます。
一方で、医学に詳しい方だと、大きなショックを受けてしまわれるようです。

癌入院の初期に周囲に説明をするとき、
どのように説明するのが、相手に分かってもらいやすいでしょうか。

質問者:まるっちー さん

和歌山の医師 一般内科 先生
腫瘍科

和歌山の医師 一般内科 先生

非常に難しい問題です。本当に家族同様に親しい友人には,ある程度,真実を話すことでいろいろなことで協力してもらえる(悩みなども聞いてもらえる)ので,言ってもよいと思います。

子供の友達や近所の方に,どのように言うかは非常に難しいです。何もいわずに黙っていれるのであれば,嘘をいわずにすみますので,可能であればあえてそのことには触れさせないように話をしておくのが良いと思いますが。

何よりも大切なのは,お子さまが今後どのような治療を受け,治療によりどのような苦痛を経験しなければならないか,精神的にでも何かしてあげられることはないか,などです。他の人のことは考えなくても良いのではないでしょうか。

会社にも,「子供が病気になって,長期の治療が必要なので,休職します。」それだけで十分でないでしょうか。

治療がうまくいって,無事に治癒すれば,その時にはお話になられても良いと思います。

まるっちーさん

>会社にも,「子供が病気になって,長期の治療が必要なので,休職します。」
>それだけで十分でないでしょうか。

確かに、そうですね。
会社への届のために診断書が必要となるので悩ましかったのですが、
生検の結果が出るまでは有給休暇を使い、仰るような表現で通すのも手だな
・・・と思っています。
子供の友達やご近所にも、「まだ診断が出ていない」で通そうかと思います。

とりあえず、身内や幼馴染のうち、医学に明るい人には話しました。
「生検で診断が確定するようなものだから、結果を待つしかない」とのこと。
それでも、待つ身の辛さはわかってもらえました。

生検の結果が出たら、本人や他の身内にも伝えようかと考えています。
小学1年生の本人にどう伝えるか——。
結果が出ましたら、また書き込ませていただくかもしれません。

まるっちーさん

骨生検の結果はまだ出ていないのですが、
母が見舞いに付いていたときに、癌治療部門の先生がいらして、
「来週早々からでも抗癌剤投与を開始したい」
という趣旨のことを話されたそうです。
(恐らく白血病の類なので)
治療の進行の早さにビックリしているところです。

さて、抗癌剤治療に際し、
親として準備しておいたほうがいいもの、
覚悟しておいたほうがいいことがありましたら、
是非教えてください。

また、本人に抗癌剤の説明をする場合、
「こういうことは伝えておいたほうが誤解がない」
というようなことがありましたら、教えていただけますと幸いです。

まめこ40歳さん

はじめまして。突然のお子さんの発病、さぞかしご心配をしていらっしゃると思います。私も小児がんのお子さんと接する機会が多くありまして余計な事かと思いましたが投稿させて頂きます。
お子さんが小さくても何のためのお薬か検査か知らせるべきだと思います。しかし子供が理解しやすいような言葉で親御さんが繰り返し話されていくのがベストかと。(たとえば血液の中にバイキンマンが入ってきたからこの薬でやっつけるとか・・)あくまでもその子が理解しやすいたとえ方で・・。その方が今後の治療がスムーズに行くと思います。(決して不安や恐怖感を植えつけないで。でも正直に・・ごまかしや嘘はいけません)
本人も自分の病気を理解し、頑張って治すぞ!!と言う気持ちで治療に立ち向かうのとそうでないのとではぜんぜん違ってきます。看護師さんたちにもそこら辺 相談されると良いと思いますよ。
これからの季節 お子さんに風邪などうつさない様に看病される方も気をつけてあげてくださいね。

まるっちーさん

子供に、
「脚の悪いところを治すためのお薬だから、頑張って乗り越えようね」
と話しました。

季節柄のアドバイスもありがとうございました。
口腔ケア(お医者さんから風邪防止に有効と聞きました)をしつつ、
病院への往復のときはマスクをするなどして、
看病する側の健康管理も頑張ります!!

まるっちーさん

先日、6歳の息子が生検と病的骨折防止の処置を兼ねた手術を受けました。
患部が数箇所あることもあり、現在は全身拘束で首を動かすことしかできず、全介助の状態です。
私は両親と交代で、食事や排泄、清拭について介助をしています。

さすがに会社業務との両立が心身ともに厳しくなってきたので、
看護休暇(社の規定で認められている)取得を上司に申請したところ、
「穴を開けられては困る」
「介護保険を使えば済むことじゃないか」
「看病で疲れないようにスポーツジムに通えばいい」
などと言われました。

こういう相手に対し、どう対処すればいいでしょうか。

はるか (^-^) 先生

さぞ大変だろうと思われます。
法律に関しては全く専門ではありませんが、会社の労働条件などを管轄している労働基準局に相談してみてはいかがでしょうか?
厚生労働省のHPの中のhttp://www.mhlw.go.jp/general/seido/chihou/kaiketu/soudan.htmlに電話相談窓口一覧があります。
(相談無料のようです)
会社の社則で定められている以上きちんと取れるはずです。ただし、小児癌でなくても介護休暇・看護休暇を取るのはどこの会社でも大変なケースが多いようです。役に立つ情報かどうかわかりませんが。。

tak 小児科医 先生

私は、まるっちーさんのようなお子さんと関わってきた経験のあるものです。
具体的に、この質問に対して意見を申し上げられるほど
ご家族の私生活にまで立ち入ったことはありませんが、
いろんなことを相談できる場所として、
がんの子どもを守る会をご紹介いたします。
HPは http://www.ccaj-found.or.jp/ です。
この会では、子どもの悪性腫瘍にまつわる問題であれば、
どんなことでも相談に乗ってくれます。
医療機関とは、直接関係はありませんので
遠慮なく相談できることができると思います。
是非、活用してみて下さい。
私たちも、患者さんに紹介するようにしています。

まるっちーさん

お返事ありがとうございます。

会社の規定でも決められており、既に人事や上司、役員の了解も得た話なのですが、
いざ休暇直前となったら上司にとっては…みたいです。
ただ、その上司が子供嫌いを公言する人なので、俗人的な問題なのだろうと思います。

以前、同じ社内で、半年間休職して看病した末、奥様をなくされた方が、
復帰早々、その方の上司(妻と離婚している人)から、
「配偶者なんて、もっと早く死なせれば仕事に支障が少なかったのに」
と言われたこともあります。

不況で、働き盛りには過酷労働が課される世の中、
思いやりの無い人が増えているのかもしれない——と思っています。

まるっちーさん

会を紹介くださいまして、ありがとうございます。
相談してみます。

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