頭蓋骨早期癒合症について

乳幼児/男性 - 2011/03/18

1ケ月と6日の男の子がいます。
1ケ月検診で頭蓋骨早期癒合症の疑いと言われレントゲンを撮ったところ、矢状縫合の癒合(舟状頭)でした。
顔面の変形は無く、その他の合併症(クルーゾン症等)も無いと思われます。
ネット等で色々調べましたが、
*非常に珍しい病気であること
*治療としては頭蓋骨の手術が必要であること
*発達障害を持った子がいること
ということがわかりました。
しかし、その後の発育の様子がわかりません。
大きな病院を紹介され、脳神経外科を受診しましたが、緊急でもないので検査(CT等)もせず、更に大きい大学病院を紹介されました。

稀な病気なので解明されていない点もあるかとは思いますが、質問したいのは、

*緊急ではないの意味は「生命」の危険は今の所無い。という意味なのでしょうか。
*その場合、発達の障害については度外視され、障害が出てから手術をするのでしょうか。
*早いうちに手術をすれば、全く普通の子と同じ様になるのでしょうか。
*経過観察のみで、特に問題の無いこともあるのでしょうか。

脳の事なので症状の重度も様々でしょうが、健常者として育っている子もいるという事があれば、それに希望をもちたいのです…