私の娘はレット症候群と診断されました
person20代/女性 -
4才の娘ですが、レット症候群だと遺伝子検査でわかりました。
私なりにレット症候群の事は調べました。
今はまだ歩く事も走る事もできます。
言葉もボチボチ話します。
でもどんどん歳を重ねると衰えていくと調べると書いてあります。どのようになるのでしょうか?
歩けなくなったり、あるいは寝たきりになるのでしょうか?あと、今話せている事も話せなくなるのでしょうか?
あと、平均寿命が20才というのは本当でしょうか?どのような原因で亡くなるのでしょうか?
娘は今食事が食べれる時と食べたいと言うけれど食べられない事があります。どんどんそれも悪化していくのでしょうか?
不安で不安で仕方ありません。どうかご回答のほう難しいと思いましがお願いします。
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