18トリソミーの出産・NICUについて

30代/女性 - 2011/05/05

25週の時に、脳に水疱みたいなのがあり、26週で詳しいエコー検索をしたところ、三つ口と指の奇形、心臓の真ん中の筋肉に穴が開いていることが見つかり、18トリソミーの疑いで羊水検索をしました。

結果18トリソミーでした。治療対象ではないと言われました。でも、治療をきぼうするなら、NICUのある病院で出産を…、見とるならうちでもと言われていて、方針を決めなければいけなくて…。複雑なまま今に至りますが、親として、助かるなら助けてほしいと思うのですが、色々しらべたら、助かる確率もほぼ無いに等しい病気で…。
責めて苦しまずにと思っております。
が、胎児以外は他と変わらぬ妊娠生活…おっぱいも張っています。せめて、抱っこしておっぱいをあげたいのです。食道閉鎖症の合併症も否定できないみたいで、もし、食道閉鎖症をもっているなら、それはどうにかしてほしいのです。親のエゴかもしれないけど、おっぱいをあげたいのです。何回も手術を繰り返して延命は望んでないのですが少し、手術をすればお別れの準備をできる時間ができるとすれば、手術もしてほしい…。
先生は、この子は生まれてくる力はあると思います。と言ってくれました。どちらがいいか悩んでいます。私が望んでいるのは、NICUを必要としますか?
また、治療をすれば、余命は伸びるのでしょうか?
延命は、子供にとってつらいことでしょうか?