弱視・乱視・近視・色弱…病名について

僕は生まれつき両目の視力がでません。裸眼で0.03矯正して0.2程です。左目はもう少し悪く、両目共色弱もあります。特に青色系が弱く、伝票等の青文字が見えません。 乱視もひどく使い捨てソフトコンタクト乱視用の物の一番強い奴では追いつかない程です。幼い頃から色んな病院にいきましたが、どこでも弱視です。治りませんと言われました…がここ何年か前に弱視ではないと言われ、ある大学病院を紹介されました。色んな検査をし、弱視ではない事だけはわかり、詳しく調べましょうという事になり、そのうちに連絡を待ってという事になりました。何年待っても連絡がなく呆れていた頃、四年程前にまた連絡が入り、新しい検査キットが入ったからやらないかという事でした。ただの血液検査でしたが、実験みたいなものだから、金もいらないですと、何か署名させられました。今の医学では治らないのはわかっています。諦めています。しかしちゃんとした病名が知りたいです。僕の症状で考えられる病名は何でしょうか?光を見る細胞が欠落してるとも言われました。あと僕の兄も同じ病気です

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