乳児性筋線維腫について

13歳の娘がいますが、5年前膵臓裏に大人の拳大の腫瘍が発見され、乳児性筋線維腫と診断されました。肝動脈等を巻き込んでいるため切除不可、治療法なしで経過観察してます。

胆管圧迫のため胆管が狭窄したので、PTCDをし、門脈も圧迫されて門脈圧亢進症になり(胃静脈瘤、腹水、十二指腸潰瘍の頻発で十二指腸狭窄の症状あり)、更に左腎臓上部への浸潤と腹部大動脈の狭窄(最小直径5mm)がみられます。

ステロイドや抗癌剤(ロイスタチン、エンドキサン、アドレアマイシン、ビンブラスチン、VP−16)の投与もされましたが効果はなく、アメリカのジョンズホプキンス大学の医師より、Platinum、Methotrexate、Carboplatin, Leukovorin, 5-fluorouracil、Erbitux/irinotecanの投与、またはNucleoside阻害剤ベースの治療としてDNA修復阻害剤を用いた治療、TNF阻害剤やPDGF阻害剤などの生物学的作用やTargeted作用の使用を、提案されました。
現在主治医等に検討をお願いしていますが、有効性に疑問視されています。そうなのでしょうか?

娘の病気に、何かよい治療法はないのでしょうか?

person_outline悩める母 さん -

1名の医師が回答しています

XYZ小児科 先生

小児科

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胃炎からスキルス胃がんの可能性

person 30代/女性 - 解決済み

スキルス胃がんについて 昨年夏に胃カメラにてピロリ菌陽性だったので、除去して成功しました。 ピロリ菌がいたので、定期的に胃カメラを受けようと思っております。 ピロリ菌除去後、3ヶ月位してから胃の調子が悪かったので胃カメラでまたみて貰った所、特に異常は見当たらないが、鳥肌胃炎のようになっている所があるので、スキルス胃がんになりやすいから小まめに検査するように言われました。 先月、3度目の胃カメラを受けました。結果を聞いた所、胃がんは認められず、ピロリ菌による萎縮性胃炎は変わらずあります。 鳥肌胃炎も、前回程ではないけど認められる為、やはり1年開けずに9ヶ月位でまた検査に来て下さいと言われました。 スキルス胃がんは急に発症し、急速に進行すると聞きます。9ヶ月の間隔を空けても大丈夫なんでしょうか。 また、鳥肌胃炎は前回よりもマシになっているとの話でしたが、鳥肌胃炎はなくなる事はありますか? 鳥肌胃炎からスキルス胃がんを発生する確率は高いのでしょうか? 都内でも内視鏡で有名な病院にかかっておりますが、スキルス胃がんと聞くとどうしても不安になってしまいます。

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