乳児性筋線維腫について

13歳の娘がいますが、5年前膵臓裏に大人の拳大の腫瘍が発見され、乳児性筋線維腫と診断されました。肝動脈等を巻き込んでいるため切除不可、治療法なしで経過観察してます。

胆管圧迫のため胆管が狭窄したので、PTCDをし、門脈も圧迫されて門脈圧亢進症になり(胃静脈瘤、腹水、十二指腸潰瘍の頻発で十二指腸狭窄の症状あり)、更に左腎臓上部への浸潤と腹部大動脈の狭窄(最小直径5mm)がみられます。

ステロイドや抗癌剤(ロイスタチン、エンドキサン、アドレアマイシン、ビンブラスチン、VP−16)の投与もされましたが効果はなく、アメリカのジョンズホプキンス大学の医師より、Platinum、Methotrexate、Carboplatin, Leukovorin, 5-fluorouracil、Erbitux/irinotecanの投与、またはNucleoside阻害剤ベースの治療としてDNA修復阻害剤を用いた治療、TNF阻害剤やPDGF阻害剤などの生物学的作用やTargeted作用の使用を、提案されました。
現在主治医等に検討をお願いしていますが、有効性に疑問視されています。そうなのでしょうか?

娘の病気に、何かよい治療法はないのでしょうか?

person_outline悩める母さん

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XYZ小児科 先生

小児科

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