子供の「脳脊髄液減少症」について

2006/08/08

小児科の先生へ

こどもの「脳脊髄減少症」についての記事です。
↓
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060808-00000017-mai-soci

どうか、この病気にご理解ください。

長年、この病気で苦しんだ体験者の結花と申します。
今年BPを受け、非常に苦しい多彩な症状のうち
いくつかは実際に軽快してきております。

しかし、一筋縄ではいかない病気で悪戦苦闘しております。

子供たち(青少年も含め)の中にも、ボールが当たったり、
体育での事故、交通事故などで、この病気の方が
数多く存在するはずです。

きっと、私がドクターショッピングで苦しんだように、医師や家族、周囲の人間(友達、先生、地域の大人)の無理解にさらされ、さらに傷つけられ
苦しんでいると体験から想像しております。

子供たちは表現力も大人に比べ弱いため
さらに、大人の患者より、「信じてもらえない」状況であると察しています。

長年、私が、あらゆる表現で苦しさを医師に伝えても
見た目が健常人である上、通常の検査では何も異常が発見できないため、どの科に行っても
この自覚するたとえようもなく非常に苦しい精神的、身体的異常はついに信じてもらえませんでしたから。

だるさと痛みとシビレと記憶障害など数々の症状に
原因不明、気のせい、精神的なもの、うつ病、とされ、
「登校拒否」とされ、真の病名を知らず、治療もされず、医学から見放され、放置され、
苦しみ続けている子供たちがきっといるはずです。

症状は全身に及びます。
顎関節症で口も開かなくなり、歯科にもかかわる疾患です。

この病気を認知し、試行錯誤しながらも、批判されながらも一生懸命治療に取り組む
主に脳外科などの一部の医師だけでは
患者の全身の症状を治療しきれないし、この病気に取り組む数少ない医師だけではすべての患者を治療できません。

この病気の解明とBP後のケアや
さらにより良い治療法の開発のためにも
この病気の解明と治療にどうかお力をお貸しください。

すべての科の先生が、そのご専門の範囲で
どうか、私たち患者に
お力をお貸しください。
患者として心からお願い申しあげます。