骨の拘縮(萎縮)

関節リウマチの治療を受けていて、アザルフィジンとプレドニゾロン、痛み止めと胃薬を処方されています。
最近、両手、両足のレントゲンを撮ってもらいました。
結果、左右の手足に骨の拘縮が見られるとのことで、最初はリウマチの炎症が原因で両足の指の骨に異常が出たが、その他(両足首、両手首、両膝、両手指)の骨が細くなってしまったのは痛みのために動かなかったことに原因があると思うと言われました。
確かに足が腫れて痛みがあったためかばっていたこともあり、運動不足であったことは否定できません。
が、自分としては、完璧とは言えないまでも家事と一日6時間の事務仕事を続けており、特に手は家事と仕事でよく使っているので、廃用症候群的な原因からとは思えないのです。
痛みに耐えて仕事と家事をこなしてきたのです。
昔、妊娠中に問題が起きて、1ヶ月ほどベッドから一度も下りることを許されず、寝たきりで過ごした時は、さすがにいざ歩いていいと言われても筋肉が落ちてしまってすぐには歩けませんでした。
今回、両手、両足の骨の拘縮(萎縮)が起こってしまったということは、リウマチのコントロールが不良であるということは考えられませんか?
アザル・・とプレドニゾロンを5ヶ月服用して、リウマチ因子やMMP−3の数値は改善が見られるにも関わらず、骨に異常が見られるという現実は、どう解釈すばいいのでしょうか。
昨年秋に手足の写真を撮ってもらった時には骨は正常でした。一年も経たずに、このような変化があるということは、自分として動く努力が足りなった結果もたらされた反省すべき現実と受け止めるべきでしょうか。
薬を服用し始めて3〜4ヶ月は手のこわばりもかなり改善されていたのですが、足首と膝の痛みは治まらず、長時間立っていること、歩くことが困難でした。
主治医からは4ヶ月くらい飲んでみないとわからないと言われていたので我慢していました。
ここ1ヶ月、手のこわばり、肘や手首の痛みが復活してきました。
これを運動不足がもたらした結果と解釈することが正しいのか、それとも薬が足りていないのではないかという考え方も無視できないということで正解なのか、自分ではわかりません。
ずっとCRPは正常で、軽いと言われ、薬は飲まないより飲んだ方がいい程度とDrから言われていて、痛がる自分をむしろ責めて、「大丈夫だ、痛いわけない、しっかりしろ」というように自らの心を励まして暮らしてきたのに、レントゲンの結果はショックでした。
CRPが低くても、自分のリウマチは進行しているのではないかという心配をしています。
私が一番守りたいのはQOLの維持です。
今まではCRPが正常な為に、Drからも軽いと言われたこともあり、痛みを訴えていくことに対して消極的でした。
おおげさだと思われる、自分の心が病気を拾っているのだと言われることが嫌だったからです。
これからは、もっと自分の愁訴を訴えていかないといけないと考え始めています。
自覚的な痛みがなくても、CRPが高いと痛いでしょう?と言われ、薬を増やしてもらい、結果変形を防げている人がいる中で、私のようにCRPが低いということで、炎症がない、あるいは少ないと判断されて、くすぶり続けて骨が破壊されていく患者もいるのではないかという疑問を抱いています。
指標とはなんでしょうか。
どうして私の体は腫れても血液に炎症反応が反映されないのでしょうか。
指1本が腫れても炎症反応が出る人もいるのに、私の場合はどう考えても不思議です。
わからないことだらけです。
どなたか教えて下さいませんか?

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