骨髄繊維症という難病について

30代/女性 - 2011/09/23

長文で申し訳ありません、私の知り合いが骨髄繊維症という難病にかかって、苦しんでいるのですが、65歳の男性で、2年半くらい前に病院で検査して、初めて分かりました、詳しい事は分かりませんが、最近になって、だんだん白血球の数値が下がって来たり、症状が悪化してきているようで、移植手術を勧められているようです、その手術の生存率は、成功率は40%で、できれば手術しないで、少しでも良くなって、長生きしてほしいと願っています、今は、3週間ごとに輸血するという、回数が前より多くなってきています、輸血するとダルくなるようで、あまり輸血すると良くないとも聞いています、ちなみに彼は、ときどき接客の仕事もしておりますが、日常生活において、息切れがしたり、貧血や、また無理をすると歯から出血があるそうです、何とか手術しないで、数値が正常になり、そして通院だけで、長生きする方法はないでしょうか? またセカンドオピニオンを考えた方がいいのでしょうか?その場合、今かかっている病院の先生には、何と言えばいいのか、また良い優れた病院がありましたら、紹介して頂きたいのですが、また彼は、骨髄で血液が、正常に造れないため、代わりに脾臓や、肝臓が代行して造らざるをえない体になっており、そのため脾臓がだんだん大きくなってきているようで、非常に心配です、だからと言って脾臓を取ってしまうと、今度は血液を作る臓器がなくなってしまうので、簡単には取ることが出来ず、何か良い方法がありましたら、教えて下さい、更に彼は、毎日食欲がほとんど無くなってしまい、あまり食べていない様子です、こういう時はどうしたら良いのか、適切なアドバイスを教えて頂きたいと思っております、たくさん質問をして申し訳ないですが、何とか助けてあげたいので、宜しくお願いいたします。まとまらない文章ですいません、