4歳児。重度の周期性嘔吐症

2011/10/20

4歳になった娘は、生後半年ごろから1カ月に1度嘔吐し、1歳代で「周期性嘔吐症」と診断されました。

しかし、2歳頃から、嘔吐の合間に眠り込むことが多くなり、10時間位寝てようやく回復という状態がしばらく続きました。

その後、年齢が上がると共に嘔吐の回数は激減し、少ない時で3回。多い時で8回くらいです。
ただ、嘔吐が減った分意識障害のように眠り込む時間が多くなり、発作が起きてから半日で回復していたのが、今では1日半から2日はかかります。

発作が起きると「頭がぐるぐるする」と訴えてそのまま目が開かなくなり寝込んでしまいます。寝込んだ後、回復するまでの合間に嘔吐が起きます。
頭がぐるぐる・・・と言うのはめまいが酷い状態なのかな?と想像しています。めまいが治まるまでは目をあけることができないと娘は訴えています。

こんな感じなので、発作が起こる度に病院で検査を続けたところ 「ADHとACTH」のホルモンの値がかなり高く、病名が
「周期性ADHーACTH分泌不適合症候群」
と変わりました。周期性嘔吐症で出るケトン体は出たりでなかったりです。(朝一発作だとケトンが出る確率が多いです)
周期性嘔吐症の重度と診断されました。

しかし、どのサイトを見ても嘔吐が酷いという事は書いてありますが、娘のように眠り込んでしまい意識障害のようになる方はあまりいないのが引っかかり、本当にこの病気なのか疑問を持つようになってきました。

薬は「ハイセレニン」を試しましたが、発作の周期が全く変わらないので今は飲んでいません。
発作の間隔は2カ月おきです。

幼稚園で発作が起きることもたびたびあり、日常生活に支障があるので、内分泌系でこの病気に詳しい医師に一度診てもらいたいと考えています。
全国どこでもいいのですが、お勧めの病院を知っている方がいたら教えてください。