重症心身障碍児の嘔吐について

2011/12/09

2歳の息子の母親です。
超低体重で産まれて新生児頭蓋内出血後の後遺症で水頭症(シャント術施)、難治性てんかん、痙性四肢麻痺があって緊張が強くまだ首も据わっていません。

それで質問なんですが毎日頻回嘔吐がかれこれずっと続いています。
上部消化管造影、24ph検査では逆流は人並みだということでしたが体重増加不良で噴門形成と胃ろう増設をしました。
それから術後落ち着いて1か月半くらいはえずいたり苦しそうにはするものの嘔吐もなくいい感じで体重もしっかり増えてきていたのですがだんだんえずきが強くなって挙句の果てにまた頻回嘔吐が始まってしまいました。
それでまた消化管造影で造影剤で胃をいっぱいにして腹圧をかけて診てもらったのですが上に上がる感じもなく
流れもスムーズだと言われ緊張やてんかん等の神経かな〜と言われ原因不明の状態が続いています。
正直毎日頻回(5,6回)の嘔吐、看ている方も本人も辛いですしいらだちも隠せません。
あと他の所見といえばお腹にガスが溜まりやすいみたいです。あと栄養の流れもゆっくりで胃も月齢よりは少し小さめという事を言われました。
あと便はゆるいです。
それで毎日浣腸2回しています。あと栄養前に胃から残を引いてみているんですがほとんど引けてきません。
そもそも逆流がなくて吐くということの意味もわかりませんし、噴門形成もしたのに何故吐くの?という思いでいっぱいです。
緊張やてんかん発作でこういったことがあるのでしょうか?
他に原因を探るすべがあるのでしょうか?
良かったら色々ご助言頂けると嬉しいです。