経管栄養について

30代/女性 - 2011/12/16

現在7ケ月の女の子。

うちの子は両方の腎臓の低形成で、いずれ必ず透析が必要になると言われています。

(まだ腎不全にはなっていません。)

オシッコの量が多いのと、自力で飲む量が少ない為、生後1ケ月の時に脱水状態になった事があります。

その時から主治医の薦めで経管栄養を始めました。

今も哺乳瓶は大嫌いで(飲もうとするとムセる)、直母が2割。
経管栄養(特殊ミルク)が8割ぐらい。

経管栄養にかなり頼っている感じです(>_<)

自力で飲むようになれば、チューブも外せるんですが…
哺乳瓶も離乳食も嫌がるので、本当に苦労してます★

主治医には、毎回「本当は飲めると思うけどなぁ」「そろそろチューブは外したいなぁ」と言われ、私が手抜きしてるように思えてすごくツラいです。

ずっと経管栄養をしてた赤ちゃんを、自力で飲ませるようにするには、どうすればいいんでしょうか?

ムセやすいのは、チューブが入ってる影響もあるんでしょうか?

1日も早く経管栄養をやめたいとは思っていますが、すごく少食なので脱水が怖いです。
尿ろ感染症になりやすいので、水分はきちんと摂らせたいし。

何かアドバイスがあれば、お願いします(>_<)