壊組性膿皮症

20代/女性 - 2011/12/17

始めまして。ご質問させて頂きます。21歳の女です。17の時に色々な病院を周り持久性隆起性紅斑との診断をして頂きレクチゾールを服用していました。痛みを伴う手の紅斑は薬の服用中は綺麗に収まっていました。その後半年～一年位で潰瘍ができ総合病院なので先生の移動も激しく別の先生によって壊組性膿皮性と診断されました。プレドニンや免疫抑制剤やGキャップなど先生が進めて下さる治療は全てやってきました。今も入院中でその治療をやっています。確かに潰瘍は少しずつではありますが回復はします。しかし潰瘍を治すだけの治療の為半年後にはまた潰瘍が出来ての繰り返しです。もう21にもなりましたし自立もしたいと思っていますがこのような状態の為定職に就くのも躊躇ってしまいます。特定疾患が取れないため医療費もとてもかかります。もしも日本のお医者さんで壊組性膿皮症などを詳しく専門的に見てくださる先生を知っていらっしゃったら教えて頂きたいです。乱文申し訳ありません。よろしくお願い致します。