経管栄養の必要性

person30代/女性 -

5月6日産まれ、現在9ケ月の女の子がいます。

生まれつきの、両方の低形成・異形成腎です。

尿量が多い・自力で飲む量が少なく脱水になりやすい・哺乳瓶がキライ(ムセて上手に飲めない)等の理由で、ずっとミルクは経管栄養で注入していました。

母乳は飲んでくれますが、やはり量は少ないです。

2月3日から、腸炎→脱水→40℃近い高熱→腸重責になり今も入院中です。

主治医が入院中に経口の練習をしようと言い、チューブを抜き、哺乳瓶と離乳食を頑張って食べさせてます。

ミルクは1日300ml前後。
離乳食は、重湯に野菜のすりつぶしたものを嫌がりながらも食べてます。

ただ、体重は入院時6540グラムだったのが今は5748グラムまで減ってます。

主治医も「これ以上減るなら、また経管栄養をしましょう」とは言ってますが、まだ許可は出てません。

とにかく経管栄養をやめさせたいらしく、根気強く経口の練習をするよう言われています。

このままで大丈夫なんでしょうか?
もちろん私もチューブは卒業したいけど、まだ9ケ月なのにここまでする必要はあるんでしょうか?

ガリガリに痩せていく我が子をみるたび、何が一番ベストなのか分からなくなってます(;_;)

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