難治性ネフローゼの生活と予後

40代/女性 - 2012/04/01

3年ほど前にネフローゼになりました。
発症時と半年後の生検で微小変化型と診断されましたが、ステロイドや免疫抑制剤すべて抵抗性で、治療無効状態が続き、難治性ネフローゼとなりました。FSGSだろうと言われています。

尿蛋白量は徐々に増え、最近では4g前後/日、血清アルブミンは2.0前後です。
血清クレアチニンは一時1.1まで上がりましたが、ステロイドと免疫抑制剤の中止で改善し、0.7位です。血圧は低く、上が90台です。
現在は、利尿剤で浮腫を管理し、降圧剤で腎保護を図っています。
食事(減塩、低蛋白)や活動量にも十分気をつけています。

主治医には、改善の見込みはなく5〜10年で透析だろう、仕事は座業であればOK、と言われています。

家にいる分には、食事管理もしやすく、生活に大きな支障はありません(仕事は在宅でしています)。
しかし、外出(外食)すると浮腫が出るので、2日おきに半日程度しか出かけられません。
いつまでこんな状態が続くのか、気が重いです。

こうした生活状況を受け入れるしかないのでしょうか。
あるいは、浮腫や疲れには目をつぶり、外出してもよいのでしょうか。
腎機能の低下にしたがい、体調は今よりもっと悪くなっていく(動きづらくなる)のでしょうか。
透析をしながら通勤している人の例なども聞きますが、この先、今よりも体調が改善する(動けるようになる)可能性はあるのでしょうか。

先生方のお考えをお聞かせいただければ幸いです。