膠原病[SLEに移行しつつある混合性結合性組織病]

person40代/女性 -

上記診断で治療中です。一昨年の担当医が1年間不在にて、この1年間は同じリウマチ膠原病内科の医師が診察してくださっていました。この4月から一昨年前に見て頂いていた医師に戻りました。診察室入る一発目[少しは病気について勉強した?] 私なりに…と答えましたが、自分ではまだまだの意識です。現在はプレドニン減量に向けイムラン100mg服用中です。職業は看護士です。だからか勉強した?と主治医も聞くのだと思います。が、職場は難病専門ではなく、何をどのように勉強すれば疾患のことがわかるか、悩んでいます。医療従事者ですので多少のことはわかります。ですが、研究している大学病院の患者に求めるこのような場合の勉強方法・知識はどのようにして身に着けていけば良いのでしょうか?膠原病の一般向けの本はたくさん出ていますが、ごく一般的で教科書にも書いてあるものばかりなんです。でも研究の詳しい勉強は無理です。いい知恵は無いでしょうか?わかりやすいお勧めの専門書も購入しました[看護婦が読む膠原病の本]そのほかのことでアドバイスお願いしたいです

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