Q

WEST症候群後の痙攣発作と発達遅延についてお尋ねいたします

子どもが生後7ヶ月の時にWEST症候群を発症し、ACTH療法を経て点頭発作とピプスアリスミアは消失しました。

その後の脳波検査では前頭葉と側頭葉にてんかん波が見られるものの発作もなく落ち着いていましたが、2歳になってまもなくから毎日のように強直発作を起こすようになりました。

エクセグランからアレビアチンでお薬を代替え、現在はデパケンを飲んでおりますが、医師には「レンノックス症候群ではないけれどもこの発作を完全に抑制することは難しい」「このまま様子を見てください」とだけ言われています。

様々な検査をしましたが器質性疾患は見当たりませんでした。
しかし、重度の精神運動発達遅延があることから「原因不明の潜因性疾患では」とのことです。

現在、2歳2ヶ月になりますが、まだズリバイ移動しかできません。お座りも1ヶ月位前からようやく安定してきたところです。
意味のある発語はまだほとんどなく、お腹が空いた時に「うまうま」という程度です。

医師からは今後の治療計画などのアドバイスは一切なく、不安な日々を過ごしています。
県内には他に治療できる医療機関もなく今後、親はどうすべきなのか、どんな情報でも構わないのでご指南頂けたらとご相談させて頂きました。
どうかアドバイスの程、よろしくお願い致します。

質問者:はなこ さん

子持ちの小児科医 先生
小児科

子持ちの小児科医 先生

WEST症候群自体の予後は、脳波異常が治まっていてもあまりよいものでありません。実際にどのくらいまで発達が期待できるかは不明です。医者としてできることはあまりにも少ないです。
その中でひとつだけ言えることは、発作は出来るだけ出ないようにちゃんと薬を飲ませてください。発作を起こすと脳細胞が弱ってしまいます。
つらい状態だとは思いますが、その子を毎日見てあげてください。

はなこさん

お忙しい中、お時間を割いてお答え下さいまして本当にありがとうございました。

僅かな成長の伸びでも、親にとってはとても嬉しいものですね。
「いつか奇跡が起きて突然歩き出すのではないだろうか?」「おしゃべりを始めるのではないだろうか?」と期待する気持ちがある反面、「そんな訳がない」と否定する気持ちとで、毎日をジリジリとした気持ちで過ごしています。

でもあまり悲観的にならずに、かつ現実を受け入れつつ、よい人生を送れたらと思います。
優しいお言葉を掛けてくださり、ありがとうございました!

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