PVLと無熱性痙攣重積について

30代/女性 - 2012/07/15

初めまして。現在2歳9ケ月の女児です。32週3日前期破水で陣痛が起き通常分娩で出産。体重1850gで40日NICUへ入院。退院後1歳2ケ月迄経過観察し異常なく終了。1歳4ケ月頃から数歩歩き、1歳7ケ月健診時歩行距離は少し延びるも右足(引きずった感じ)に不安を感じ相談。1歳11ケ月で初めて深夜痙攣し、救急搬送。2時間近くの無熱性痙攣重積で3日入院し近隣の小児科を受診しPVLと診断。その後、2回目の痙攣を起こし、セレニカR(夕食後)を少量から服用。血中濃度85%に達する迄に2回、5回目は100%でしたが起こりました。7月7日からセレニカ(夕)+エルグラン(朝夕)少量から始めています。脳波は発作波あり。痙攣は5回共昼か夜睡眠時で重積で、2、3ケ月に一度です。歩行は右半身に麻痺があり、PTとOTを各40分/週1で受けています。軽いと言われてますが、右足膝下が特に堅くなり左足重心にし歩いていますが、支えきれずいつなり転けたり、少し歩いたり、集中する事が続くと、ぐったりします。来年から幼稚園に行くのですが、とても心配です。今後、ストレスや疲れ、運動量や集中量が益々増えて行くので、負担が大きくなるのは目に見えています。主治医(小児科と整形)は、人それぞれの成長なので、今後の成長は予測出来ないと仰いますが、心配です。彼女なりにゆっくり成長していくのを見守るしかありませんが、何か他に対処法はないでしょうか?痙攣重積が起こり続く事で、注意しなければいけない事はありますか?薬は増え続けますが、痙攣が治まり卒薬出来る日が来るのでしょうか?早産が原因のようですが妊婦検診は異常なく突然の破水だったのですが、何が悪かったのでしょうか!?(自責の念で辛いです)
長々綴りましたが、全体を見据えた上で、アドバイスをお願い致します。
宜しくお願い致します。