ALSの進行具合

30代/女性 - 2012/09/12

私の父（60歳）がALSです。発症してから4年程たちますが下肢からの進行で非常にゆっくりで今はまだ呼吸障害、嚥下障害はでていません。
ただゆっくりですが確実に進行しており今は両腕もほとんどあがらなくなり肩の筋肉も痩せてなくなりました。
次はとうとう呼吸なのかなと本人はもちろん家族も不安な日々を送っています。
本人はよくしゃべり嚥下も問題ないのですが本人が特に過敏になっており少しでも飲み込み辛かったりするともう息が出来ないなど大騒ぎで（少し演技も入ります）すぐ病院にいくのですが全く問題ないの繰り返しで正直周りが疲れてぐったりということもしばしば…
ただこれからは本当に手遅れになる可能性もあるだろうし救急車も呼ばなければいけない事もあると思うのですがどういった状態になれば救急車を呼べばいいのか分かりません。
主治医の先生にはある時に一気にくる可能性もあると言われたのですが突然息が出来なくなったりすることもあるのでしょうか？
息苦しいというのはしょっ中なので（病院の先生曰く気持ちの問題）またかという気持ちとでももしかしたらという気持ちでどうしたらいいかわかりません。
田舎なのでALSを扱う病院も近くにはなくかかりつけの病院までは車で一時間以上かかるうえ、男手がないので車にのせるのもヘルパーさんを呼んで手伝ってもらわなければ無理だし悩んでる間に手遅れになってしまったらと怖いです。
家族として何か注意してみなければいけない症状があれば教えていただきたいです。