ダンディーウォーカー症候群 、水頭症と二分脊椎

person乳幼児/男性 -

1歳 7ヵ月になる息子の父親です。ダンディー、水頭症、二分脊椎を患ってます。二分脊椎は手術しました。聴覚視覚はあまり良くはありません。
ダンディーウォーカー症候群を患っておられる患者さんは全国平均どのくらいいらっしゃるのですか?
ネットだと短命とよく目にするのですがどうなのでしょうか。痙攣もたまにあります。首が座らないのも悩みの種になってます。夫婦共々前向きに病気と向き合ってはいますが不安は勿論あります。
良きアドバイスがあれば幸いです。

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