ピエールロバン症候群

person乳幼児/男性 -

はじめまして、妊娠9ヶ月で胎児の成長がみられない事から入院し、36週2日で早産。出産からNICUでお世話になり1ヶ月になります。退院間近です。先日息子はピエールロバン症候群だと診断を聞きました。
今分かってる問題点は小顎症。下顎の後退。口蓋裂。心室中隔欠損症。左総頚動脈起始異常。今のとこ心臓にかんして直ぐにどうにかしないといけないという事はないようで退院後に専門の先生に診察してもらい判断を仰ぐよう言われました。下顎が小さい、舌根沈下、舌根沈下による上気動閉鎖があるのでピエールロバン症候群だと言われましたが、ピエールロバン連鎖とピエールロバン症候群の違いがよく分かりません、診断の違いを教えてください。
今まで寝る時は横を向かせるなどしたため気動閉鎖になった事はありません。口蓋裂用の哺乳瓶を使っていますが舌が短い為陰圧が難しく口からの哺乳だけでは一度に20CCが限界の為鼻から管で注入しています、口蓋裂のホッツ床を作る予定でしたが切れてる部分が喉ちんこ近くで型取りが難しく断念しました。一歳前後に手術予定ですこれから直接授乳してあげる日はきそうですか?管はどれぐらいで取ってあげれますか?体重や月齢など具体的に伺えればと。先生には気動や栄養の問題が、落ち着けば普通の子と変わらないと言われましたが症候群の場合他の障害が出てくる事はあるのでしょうか?
上に6才、2才の兄弟がいますが健康です。症候群は遺伝の可能性が強いのですか?または調べる方法はありますか?
出来る事はなんでもしたいです、不安で立て続けの質問申し訳なく思いますが出来たら教えていただきたいです。宜しくお願いいたします。

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