18トリソミーの予後

30代/女性 - 2012/12/15

3週間前に、18トリソミーの女の子を出産しました。出生体重1762グラム。
所見は、小脳が少し低形成、口唇口蓋列、心室中核欠損、心房中核欠損、大動脈離断、動脈管開存、呼吸障害、無呼吸発作が出生時の所見です。
現在、5日前に呼吸器を抜管。体重は1820グラム。安定しているので退院にむけて動きはじめました。レントゲンでは肺高血圧で出生時より少し白くもやがかかっているけど、この程度を維持できれば…みたいな話でした。しかしいつも娘をみると、肩を上下して呼吸してます。看護士さんに聞くと、ちょっと疲れたかな？数値は安定してるから大丈夫ですと言われます。私もいろいろと覚悟を決めたいので正直に教えてください。娘の余命はあとどのくらいと思われますか？2歳とかまで長く生きれる所見ですか？よろしくお願いいたします。