tachi-med先生へ(胸肋鎖関節肥厚症

30代/女性 - 2013/01/26

いつも回答いただき、ありがとうございます。

今回は名指しで質問させていただき、大変申し訳ございません。tachi-med先生が、以前、胸肋鎖関節肥厚症の質問をされていた方へのご回答を読ませていただき、相談させていただきたいのです。

2ヶ月くらい前に、SAPHO症候群、胸肋鎖関節肥厚症、と診断されました。整形外科の先生は、治療法はないし、手術適応でもないので、痛み止めのみの治療になります、と。皮膚科の先生は関節に痛みがでているので、痛み止めと、ビオチン、ミヤBM、シナールを飲んでください、と。

今現在、(喫煙中ですが)ビオチン療法を続けています。
タバコはもうやめるつもりですが、今後ビオチンをのみ続ければ、前部にでてきた骨は元に戻るのでしょうか?
鎮痛剤は、薬剤性肝障害で、γ−GTPの値がまだ正常に戻っていないので、頓服としてしか飲むことができません。
タバコをやめ、ビオチン療法を続ければ、直りますか?
病院の先生方は、治る、良くなる、ということを言ってくれず、かなり将来に不安を感じています。
少しでも治療の励みにしたいのです。

手に出ていた湿疹は、たまに出るくらいで、皮膚が厚くなっていたものもようやく治ってきました。悪化したり、良くなったりは繰り返してはいますが、以前よりは落ち着いてきました。
この病気は進行するのですか?軟骨や関節が骨化して、可動制限がでたり、動けなくなったりするのですか?骨は破壊されていくのですか?

長文で申し訳ありませんが、よろしくお願いいたします。