膠原病でしょうか？

10代/女性 - 2013/02/21

13才の娘について質問です。
2年前、リンパ節の腫れと１ヶ月に及ぶ高熱で入院、リンパ節生検をしました。その時組織球性壊死性リンパ節炎と診断されました。SLEも疑われましたが、コウカクコウタイが上がっていなかったため、そのまま熱も下がり退院となりました。１ヶ月もたつと血液検査もすっかりキレイになりました。その時、風邪などなるべく引かないようにとは注意をうけましたが、特に何もなく治療終了となりました。しかし、娘の体は何かがおかしいような気がしてなりません。
ものすごく疲れやすく、朝は元気ですが夕方には体力が尽きて寝てしまいます。疲れたり、熱をだすと、必ずリンパ節が腫れます。その時は痛みで食事もとれず、点滴でなんとかしのぐ感じです。そのたびに血液検査を受けますが、炎症反応と白血球は上がりますが、他に異常がないので様子見でと言われます。リンパ節にはしこりが残っていて、一番大きな物は二年間で米粒大から親指大までなったようです。
あとは、手です。秋ぐらいから寒いと腫れ上がります。緊張などでは紫色になったりグローブのようになったりと、様々です。痛みかゆみは何もありません。一年前、骨折で整形外科に通ったのですが、手を見ておかしいと言われ、膠原病の初期状態かもしれないから大きな病院へ行くように言われまた。たまたまその頃大学病院に行く機会があり、無理を承知で少し娘のことを話すと、組織球性壊死性リンパ節炎は膠原病の一種だと言われました。再び入院していた総合病院で検査を受けましたが、症状は出ているが、コウカクコウタイがあがっていないため、何もできないといわれ、様子見しかないといわれました。
本当にこのままで良いのでしょうか？大学病院などで小児膠原病の専門医を受診したほうがよいのでしょうか？今お世話になっている先生も、ずっとお世し話になっていますし、信頼もしています。