脳性麻痺の子供のPTEGについて

10代/男性 - 2013/03/31

重度の脳性麻痺の17才の息子が、飲み込みがうまくできなくなってきたため、胃ろうを勧められましたが、胃が捻れているらしく胃ろうはできないとのことで、腸ろうを検討したらと言われました。が、息子は重度全介助ですが、痙直型で、嬉しかったり嫌だったりするとかなり反ったり手足を動かしたりしますので、腸ろうはほとんど一日中流していると言われたので、そんなにじっとしていられない感じなのです。そこで先日PTEGというものを教えてくださった方がいたのですが、主治医始めあまり詳しくないお医者様が多く、情報がよく聞けずに悩んでいます。腸より胃に入れた方が血糖値などを考えても絶対いいという医師もいらっしゃるので、PTEGをして胃に流動食を入れるのはどうでしょうか?チューブが外れやすいとか問題はありますか?かなり緊張が強く動く子には腸ろうよりPTEGのほうがいいでしょうか?(胃に入れるなら一回2時間ぐらいで済む)また、PTEGは重度の障害児者にもしてくれますでしょうか?ネットで見たところ老人が多い気がしたので…どうかよろしくお願いいたします。※体調のいいときは裏ごしペーストの食べ物やトロミ付きの水分を口から摂っていますが、たまに体調を崩すと水分もとれなくなったり抗痙攣薬や緊張を抑える薬なども飲めなくなったりするのでとても心配です。そういうときは病院で鼻から胃にチューブを入れていただいて帰りますが、緊張が強すぎてチューブを入れるときも3人がかりぐらいで押さえないと首をそらせて入りませんし、嘔吐反射が強いので注入していると吐いてしまってチューブも抜けてしまったり、家では反りすぎてとても入れ直したりできず、体調を崩したときが怖くていつも心配しています。どうぞよろしくお願いいたします。