SLE腸穿孔

person30代/女性 -

SLE歴10年の32才です。長期ステロイド服用により腸がもろくなってしまい、1年前腸が破れストーマ生活が始まりました。そして前月ついに膣からも排便があり膣の穿孔を認められました。
いづれも直腸の穿孔なので、小腸での人工肛門の話も出ています。しかし、3年前に受けた虫垂炎とイレウスのオペ後傷口がバックリ開き、三ヶ月とじませんでした。人工肛門の手術を受ける事で命を落とす可能性もあると言われました。かと言ってこのまま放置してまたどの部位が敗れて、緊急な事態か起こってもおかしくないとも言われました。
本当にどうしたらいいか分からず困っています。
少しでも長く生きたいです。SLEで腸穿孔の患者さんは本当に少ないみたいでみなさん困ってる感じです。

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