コーガン症候群の治療法について教えてください

2007/01/26

私の病気は自己免疫疾患の一種『コーガン症候群』と診断されました。非常に稀で難しい病気とのことで、治る見込みのない病気だと言われました。。。初めて医師から病名を聞かされたときはショックで生きる気力をなくしてしまったほどです。。。
私はこの病気が発症する以前に、メニエール病を持っていました。『コーガン症候群』が発症した時(約2年3ヶ月前です)、まさにメニエール病のような症状だったのですが、いつも以上に激しい眩暈と嘔吐・耳の閉塞感があり、これはおかしい!と思いすぐに病院で診察を受けたんです。3日間点滴をしてもらいましたが一向に回復の兆しがなく、紹介状を書いてもらい総合病院の耳鼻咽喉科で診察を受けました。入院してステロイドの投与を続けながらMRIなど様々な検査をした結果、『コーガン症候群』との診断を受けました。
この病気の症状に、回転性の眩暈・嘔吐・難聴・耳鳴り・視力障害・平衡感覚の異常・・・などがあることは理解しております。この病気についてもっと詳しく知りたいと思い、自分なりにいろいろ調べたのですが、残念ながらこれといった情報は得られませんでした。
現在、24時間耳鳴りが止むことはありません。幸い聴力を失うまでには至りませんでしたが、右90db前後、左70db前後とほぼ日常音が聞こえなくなりました。また、平衡感覚機能をつかさどる三半規管がやられてしまい、医師に平衡感覚廃絶と宣告され一人で歩行することが難しい状態です。入退院を繰り返し、現在は主人に付き添ってもらい外来通院をしております。プレドニン・メチコバール・アデホスを内服して治療をしているのですが、状態が良くなるわけではありません。最近になりもっとよい治療法や情報があるのでは・・・と思うようになりこちらに質問投稿させてもらった次第です。担当医からは、この治療方法を続けていくしかないと言われましたが、私は諦めたくないのです。藁にもすがる思いなんです。どうか、コーガン症候群について専門医の先生方からの的確なアドバイス・情報をお願いいたします。