特発性血小板減少性紫斑病(ITP)について

person乳幼児/女性 -

1歳5ヶ月の娘について質問させていただきます。
1月に感染症後、血小板が60000に下がりITPと診断されました。
そして現在、治療開始から6ヶ月で小児ではありますが、急性から慢性の判断に至ります。血小板自体も未だ7000、一時は1000を切りました。
骨髄検査もしましたが、白血病、再生不良性貧血ではないとの判断です。

既往病に間質性肺炎(6ヶ月時に脳症発症さし、ステロイドパルス実施)がある為、リスクを考慮しステロイド療法は選択肢になく、γーグロブリン療法と血小板輸血を行い、何とか10000を維持しようとしてきました。
ただ、その経過で抗HLA抗体が陽性となり、輸血してもすぐに破壊されているようで輸血後30分の採血で血小板は8000です。
抗体の適合した製剤を輸血しましたが、それでも輸血中でピークが11000でした。

現在は先ほども記載したように、γーグロブリン療法と血小板輸血で維持しているだけの状態ですが、その間にも抗体が増えているのか、4月は10000前後だった値も5月からは常に5000前後で、医師曰く、いつ脳出血を起こしてもおかしくない状態だそうです。そうなると手が付けられないそうで覚悟を決めるよう言われました。
消化器からの出血と身体中の紫斑はあります。
脾臓摘出にしても、血小板が低すぎて今は出来ません。
何か他の治療方法はありませんか?
よろしくお願いします。
この病気で死亡にまで至るのは稀だと聞いているのですが、現在その危機が迫る状態が続いています。

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