脊髄空洞症による背中のしびれ、首の違和感

person30代/女性 -

四年前、脊髄空洞症と診断去れ、肩凝りやしびれがあるときだけ薬を飲めばいいと言われましたが、ここ3ヶ月くらい1日も薬を離せない日が続いていたす。
肩凝りがひどくなると脊髄のもやもや感、背中のしびれ、右腕の痺れ脱力感で夕方には少し横にならないと動けません。
子供と三人でくしており、子供に迷惑をかける毎日です。
会社に話重いものも負担になるからもたないようにしています。
脳外なりたいと科の先生からは手術しても後遺症がのこるだけから、大変だけど自分に合う薬を自分で探さないとダメだといわれました。
まだまだ小さい子供のためにも、早く元気になりたいと思っています。脊髄空洞症が難病指定さていとかききますが本当なのでしょうか?合う薬を探し続けるしかないのでしょうか。?

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