ダンディーウォーカー症候群について

乳幼児/女性 - 2013/07/19

生後、2ヶ月の娘がダンディーウォーカー症候群と診断されています。小脳虫部低形成のほか、大脳に重度の脳室拡大(脳は1センチほどしか厚みがありません)が見られ、脳梁は低形成です。

胎児の頃に、脳の発育が止まってしまったようで、脳のある部分を髄液が満たしている状態です。頭部拡大は見られず、今のところ、シャント手術の予定はありません。

担当医の先生からは、おそらく寝たきりになるでしょうと言われ、将来を悲観する毎日です。

同じダンディーウォーカーと言っても、普通に近い生活を送れている方もいます。娘が重度の類に入ることはわかっています。それでも少しでも希望を持って生活したいのです。

娘と同じような状態で、首だけでもすわったという症例はないのでしょうか?自分で歩いてほしいとはいいません。せめて、首すわりだけでもと考え、早いうちからリハビリをしようと思っています。

娘とともに、強い気持ちで生活をするためにも、ぜひ希望が持てるお話を聞くことができればと思っています。

ちなみに今の娘の状態は自分で呼吸をし、とても下手なのですが、頑張って口からミルクを飲んでいます。両手足の動きは固めですが、2ヶ月になり、少しずつ動かせるようになったようです。耳は聞こえており、目は光には反応していますが、追視はほとんどしません。

勝手なお願いをして申し訳ありませんが、どうぞよろしくお願い致します。