糖原病5型マッカードル病について
person20代/男性 -
26歳、男
筋型糖原病のマッカードル病です。
発症は17才、横紋筋融解で入院した際に筋生検で診断されました。
珍しい病気で不治とはわかっているのですが、少しでも改善したいです。
数日前にも筋肉に負荷がかかり横紋筋融解を起こし、ミオグロビン尿14960ng/mlとCPK44058でした。
2日後、再検査ミオグロビン尿331ng/mlとCPK44773でした。
今は自宅で安静にしています。
腎機能はいたって正常です。
・CPKは自宅で血液検査できますか?
・筋トレやジョギングで改善できるものですか?
・ビタミンB6が良いと聞いたのですが、いつどれだけ飲むべきなのでしょうか?
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