キアリ奇形・二分脊椎・側弯について。

30代/女性 - 2013/09/26

12歳女児について相談させて下さい。

2歳半でキアリ奇形I型と診断されて、今現在まで経過観察中です。
年に1～2度のMRI検査を受けおり、9年近くかけて→1の骨の「く」の字の状態がひどくなり脳の圧迫・→2のように首の骨までがポコンと出てきて側弯状態です。
又、最近になり腰の部分の凹みがあり二分脊椎についても調べた方がいいと言われました。

9歳頃から、手の痺れや震え・時々頭痛を訴えていますが、発達障害もありどこまで本当にしんどいのかが言葉で上手く伝えられない状態です。

小児脳外科の先生からは“この子の状態は、一般の首からの手術では無理で、口からの手術になる為リスクが大きくて、怖くてできない”と言われました。

今のところ脊髄空洞症は見られませんが、本当に手術が難しく、このまま経過観察するしかないのでしょうか？
又、側弯・二分脊椎症がひどくならない為の対象方法はないのか教えて頂きたいです。