点頭てんかん(ウエスト症候群)に詳しい病院は?
person乳幼児/女性 -
症候性(潜因性)ウエスト症候群と診断された3ヶ月の娘の今後の治療を進める病院を探しています。
1*都立小児総合医療センター(東京府中)…生後しばらくからの経過をしっているから。家から近い。
2*国立精神神経医療センター(東京小平)…もし外科手術適応の場合、小児から対応しているから。家から近い。
3*静岡てんかんセンター…都立小児で診断できなかった脳波を詳しく分析してくれたから。てんかんの内服治療に強いと聞いたから。家から遠く、上の子を置いて母子入院することが心配。
4*東京女子医科大学病院…静岡てんかんセンターの主治医が提携しているといっていたから。小児のてんかん専門医が多いから。大学病院は忙しそうで、ちゃんと経過や治療をこまめにみてくれるか心配。
この中から迷っています。静岡てんかんセンターの主治医には一度紹介状をくれた都立小児総合にて治療することを進められた。(ただ、小児総合でずっと出されていたリボトリールは効いてないみたいだから代えたほうがいいといっていた)ウエスト症候群の初期治療はどこもあまりかわらないとのことでした。
娘の場合、診断記録にかきましたように典型的ウエスト症候群ではないらしく遺伝子検査をするかもといわれるような難しい脳波です。典型的でないからこそ、まだ予後に希望があるのではないかと思い、治療する病院を悩んでいます。
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