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person50代/男性 -

難病と言われる病気を患っている患者のTVを見ました。感想です。
病気が遺伝性を持つ場合、子供は親をどう見るか。親も子供にどう説明すれば良いのか。 親にも子供にも責任は無い。周囲から偏見の目で見られるかも知れない。当事者は不安にかられます。病気を治療する手段は無い。対処療法しか手段がない。
医師は病症が悪化しないようフォローし、改善策を研究し病原を追及していく。国の認定基準を見直す材料にもなる。
その研究過程で患者が健常者と同じように生きる権利や患者の尊厳は補償されるのでしょうか。医師の研究に協力することは次の世代への改善策に役立つことは理解できるが患者自信や家族の影響は誰が責任を取るのでしょうか。
病原の解明とは言え、今までの平和な家族に亀裂を入れる権利が医師にあるのでしょうか。解明できても、突然、貴方は難病患者ですと認定されても困惑してしまいます。認定しないままでいた方が良い場合もあると思います。
TVの視聴率UP の為、ドキュメンタリーに放送して、騒ぐだけ騒いで、その後、難病患者自信の気持ちを置き去りにしてやり場のない不安を感じさせる事はどうでしょうか。
医師は病原を追及して腕を磨きたい、しかし、患者は医師に頼るしかないことを真剣に理解して欲しいと思いました。

難しい問題です、医師は病原を解明して腕を磨きたい、でも、患者は医師にしか頼れない気持ちを真剣に理解して欲しいと思います。

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