べし先生へ。点頭てんかんのACTH後の治療について
person乳幼児/女性 -
5ヶ月の娘は、ACTHが効き脳波はヒプスがおさえられてきましたが、ミオクローヌスのような瞬き部分発作がまだ残っています。スパズムの再発もあり得ると思います。
現在は小児の総合病院に見てもらって退院後は薬の調整をしながら外来受診になります。(リボトリールとビタミン剤でしたが、バルプロ酸にかえるそうです)
1 ACTH退院後、てんかん専門の東京小平の病院を転院も視野に外来受診するか。
2 セカンドオピニオンで小平をうけ、現在の病院で治療を続けるか。
ACTH後に小平受診を考えている旨は、主治医も知っていますが、ヒプスが万が一再発してからでもいいのでは?と言われています。小平は予約が取りにくく、再発してから初診だと時間がかかるので心配です。
1、2どちらのように(または他の考え)今後病院受診したらいいでしょうか?娘は、5ヶ月ですが追視も首すわりもありません。遺伝子検査もする予定です。薬の調合などで、予後がよくなるかはわかりませんが、娘に対して最良がわかりません。
アドバイスいただけましたら、嬉しいです。
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