クリッペルウエーバーと言う病気

2007/03/11

クリッペルウエーバーと言う病気をご存知でしょうか?初めて聞いた病名だし凄く特殊な物だと聞きました。手術か何かで完治するような物では無いのでしょうか?
生まれ付きの子が、この病気だったら、いつまで定期健診に行かないと駄目でしょうか?
いつになったら安心してもう大丈夫だと信じる事が出来るのでしょうか?
よく小さい子が怖い病気になっても大人になったら心配しなくてよくなる病気とか有ると聞いた事が有ります。このクリッペルに関してはどうでしょうか?
そして、この病気はどこの国に患者さんが多く居るのでしょうか?
具体的にどこの国のどの病院のどの先生がこの病気に詳しいか、もしご存知の方がいらっしゃれば教えて下さい。
この病気に関して正直、通院してる病院では情報量が少ないのです。
先生を批判してる訳では無く、それ程、特殊だと言う事です。