網膜色素線条症の生活苦

30代/女性 - 2014/02/10

人間ドックの眼底検査で網膜色素線条が発見。大学病院で精密検査をして、確かに網膜色素線条症と診断。両眼あり、左目のヒビは黄斑部近くに来ているが、自覚症状はまだない。進行性であり治す方法はなく、中心部は見えず回りはぼやっと見えるだけと聞いた。さらに、この病気では、障害者認定も難しいと。
現在、未就学児二人の母であり、次男は病気があり、金銭的に私が一生懸命働かなければなりません。育児と仕事に忙しい毎日で、私まで介護される人になるのではと、毎日不安でたまりません。
この病気でどんな生活苦が待っているのでしょうか。字が読めず書けず、女性として自分の顔も見れず、子供の笑う顔も見にくくなるのでしょうか。
将来を考えると点字が必要ですか。