医療不信で悩んでいます

40代/女性 - 2014/03/18

徐々に悪化する歩行困難、音や光や接触で筋肉が硬直。発作的に棒のように固まったり、お腹を中心に痙攣する症状に困っています。発作中は思うように息を吸ったり吐いたり出来ないので会話が難しいです。激痛も伴います。
診察や検査が痙攣をおこす引き金になり発作を起こしたり、話せなくなる私はコミュニケーションが取りにくく、医師に症状を上手く伝えられません。そのため精神症状と言われがちで、私も精神疾患ではと思っています。ところが、精神科では異常無しの診断の繰返し。器質的疾患鑑別が先と通院拒否を受けました。寂しく思いました。
地元の内科では発作を恐れ通院拒否を受けました。体調を崩しても行く病院が無くなりました。不安です。
神経内科に通院中ですが、診察のたびの他者には理解不能の痛みへの恐怖や精神的ですまされる悲しさから症状を伝えることが出来ません。このような中、医師から福祉サービスの利用を薦められました。
ありがたい反面、実行すれば疾病利得が発生し、診断がつきにくい一方では?そもそも精神的ではと言いつつ、なぜ医師として確信がなければ書けないような身体障害者手帳の申請を書いてくださるのでしょう?治療が先では？と混乱しています。
病院や医師とどのようにしたら信頼関係を構築できるのでしょう？正直に相談し、一緒に考えていただけるような関係を築くには、私はどのように努力すべきでしょうか。