尖足、関節の硬縮は軽減できますか？

40代/女性 - 2014/03/27

徐々に進行する歩行困難、体幹から大腿部にかけたいたみやツッパリや筋痙攣に悩んでいます。
珍しい症状のようで、神経内科や精神科をたらい回しのなか、治療法の手がかりもないまま悪化の一途。
現在自宅ではつたい歩き、外出は車椅子です。
気がつけば足の中指から小指にかけてしか接地できなくなり、足首が曲がりません。
そのためますます歩行も立位も不安定になり、困っています。
膝や股関節も内旋してきています。いまはまだ動かしにくくても動くので、足首のように固定する前に何とかしたいです。
近くの病院では、痙攣が接触での刺激でも起きて、発作が起きると棒のように固まるため、リハビリは難しいし、装具も痙攣が起きたとき自らを傷つけるかもと言われ、打つ手なしと言われていますが、先日、遠方の大きな病院に入院したとき、わずかですがリハビリを受け入れてくれました。低負加しかかけないなかでも、一時的に改善し（一時間ともたず戻ってしましますが)続けることで改善でるのではと思いました。
無理と諦めず、維持、改善の道を探りたいです。
アドバイスお願い致します