自分の病気と、今後の行く末が知りたいです。

20代/男性 - 2014/06/16

幼少期に進行性筋肉萎縮症として診断されて、障害者手帳もあります。手帳には進行性筋萎縮症(リンガードル型)と記載されてます。幼少期の事なので、その時は何も気にしていなかったですが、現在29歳でいろいろ検索してみても、リンガードル型なんて出てきません。自分の今後がどうなって行くか凄く心配です。進行性筋萎縮症と言っても、現在も普通に生活しており車椅子なども使用しておらず普通の人と何ら変わりない生活をしております。ただ、やはり筋肉が弱いせいか階段を登るのも辛く、手すりを使わないと辛いです。重たい荷物を持ったりするのもなかなかできません。ただ普通の生活はできております。初診が20年以上前の事なので、自分の病気が本当に難病なのかわかりません。