マーク先生、お願いします。

30代/女性 - 2014/08/01

まず、期限切れになってしまった前回の質問の続きからお願い致します。
https://www.askdoctors.jp/topics/2075807
-----
ベーチェット病だと診断されまして、この疾患について、いろいろと教えて戴きたく存じます。
７月１７日より目が開きにくくなり、目の痛みもあり、涙が止まらなくなり、関節も痛むようになりました。
失明してしまうこともあるそうですが、本当でしょうか？
当方、高度感音性難聴（←心因性らしいです。）／音声言語障害（←甲状腺癌摘出後の反回神経障害）／両上肢・両下肢肢体不自由（←線維筋痛症による不自由）も患っているのですが、その上に失明したら……と考えると、とにかく落ち着いていられません。
進行を止める方法はあるのでしょうか？
膠原病科の先生からの処方は、一切ありませんでした。
それは、進行は止められないから出す薬もないということでしょうか？
それとも、まだ積極的に治療を開始する時期ではないからでしょうか？
後者だと嬉しいですが、主治医より何の処方もなかった場合、今、私ができることは何でしょうか？
目の奥（？）が痛み出すと、吐き気が出るくらいの頭痛に襲われます。
モノが二重に見えるようにもなり、１年ほど前より口の中と外陰部にデキモノが出来る症状が繰り返されています。
それらもきちんと告げたのですが、医師は「ベーチェット病だから仕方がないんだよね……。今、インターネットで何でも調べられるでしょ？」の一言。
「治療法がある・ない。」についても無言、「飲むべき薬があるのか？」も無言、「どういう疾患なのか？」も無言、「インターネットで何でも調べられる時代でしょ？」の一言。
悲しかったです。
今、私が出来る限りの対処法を教えて戴きたいです。
前回、診断名が決まれば何らかのアドバイスを戴ける旨、ご返答がございました。
ご回答のほど、心よりお待ちしております。