若年性ミオクロニーてんかん
person10代/女性 -
中学一年の娘が手の震えが毎日あり、神経内科で脳波以上あり、若年性ミオクロニーてんかんと言われてデパケンR日糧500ミリグラム飲んでいます。血中濃度てきには85なので、十分効いているはずなのですが、回数は減ったような気もするものの、ピタリと止まりません。子供の問診だけで、薬を増やしたりするのがあたし的に心配です。年頃なので、毎日様子を聞いて記録するものの、めんどさがったり、忘れたと言ったり適当なのです。急にてんかんと言われて本人も病気なのだという自覚が毎日まだなくて…
説明しても理解してもらえず、もどかしいのです。
問診だけで、増やしたり減らしたりするものなのでしょうか？次に止まらなければ違う薬を足すと言われました。ミオクロニーてんかんは一生飲まなくてはいけないのですか？普段気を付けること、制限とかもあるのですか？
先生は新しい新薬がでるかもだしと曖昧な答えです。気を使って言ってるのかも知れないですが、薬で早く止まってほしいです。後、若年性ミオクロニーてんかんの他に考えられるてんかんもあるといわれたのですが、それは何ですか？教えて下さい！
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