レックリングハウゼン病の事で

40代/女性 - 2014/10/11

私はハウゼン病です。17年くらい前に手術しました。脊髄のところに水がたまり背中から手術しました。病名は、よく覚えてないのですが、ハウゼン病といわれた記憶はないです。毎年レントゲンで再検査と言われてきまた．10月2日にCTを撮りました。その時にハウゼン病と知りました。気になってたのです。体に瘤があるの。胸(乳頭）のところにたくさんあります。手術したころはなかったです。ネットで見たら難病と。ショックを受けてます。遺伝とも書いてありました。母は、4，5歳のころなくなりました。祖母に病名を聞いたこと歩けど、覚えてなかったです。この病気だったのかなと。祖母は、亡くなって聞くことはできないし、いたとしてもぼけて無理。叔父は、いるけどたぶんわからない。顔にはあごのところに2.3個あります。これからも増えるのでしょうか？癌は、若い人は、早い。年をとってると遅いと聞きます。この病気も若い時より出ないのでしょうか？薬もないようなことが、書いてありました。切除しかないと。今後増えるかすごく心配です。今は普通の人と同じ様に生活できてるし、仕事もしてます。手の所にもあるけど隠せるし。食べ物でいいのがあったら教えてください。悪いのも。