周期性発熱症候群について

10歳未満/男性 - 2014/11/04

３歳半の男の子ですが、半年ぐらい前に周期性発熱症候群、PFAPAと診断されました。

１歳ぐらいから定期的に発熱するのですが、風邪症状がなく、いつも咽頭炎とか扁桃炎と言われていましたが、血液検査で白血球と炎症の数値が高いことからPFAPAで間違いないのではないか。と言われました。

本当にPFAPAという病気なのか他の先生の意見も聞きたいのでお願いします。

症状は、２週から４週の間に38度から39度代の発熱。期間は１日間から５日間でその時によって違う。

風邪症状はなくて熱だけでて、ぐったりして食欲がなくなる。時々嘔吐する。

熱が出る前に喉を少し痛そうにして、口臭がでてくる。目がトロンとする。

顔色が悪くなり、顔も体も茶色っぽくなる気がする(相談しましたが、肝臓など問題ないようです)

尿検査で必ず潜血がでる(これも特に問題なさそうと言われてます)

診断されてからタガメットを１日２回のんでいますが、熱が高くても39度前半になってきた気がします。

ご意見聞かせて下さい。

後PFAPAと診断された時ペーファと言っていたのですが、先日ファーパと言っていた気がします。
自分の子供の病気なのに正しい読み方がわかりません。実際はなんて読むのでしょうか。よろしくお願いします。