のう胞性脳軟化症の予後は…？
person乳幼児/女性 -
生後２ヶ月半の娘のことです。
生後２日でけいれんと哺乳力低下で新生児搬送されました。当初CTでは異常なしでしたが、搬送後10日程経った頃にしたMRIにて、のう胞性脳軟化症との診断を受けました。
NICUからGCUへの移動も1週間と、順調に回復しているように見えていましたし、胃へのチューブも10日程で取れ、哺乳瓶でしっかりとミルクを飲み始め、その量も日増しに増えていきました。
見た目、普通の元気な赤ちゃんへと回復していたので、まさかの診断でした。
先生によると、脳のダメージは派手に出ているとの事で、今後、ミルクが飲めなくなる、歩けない、寝たきり、知的障害、けいれん、呼吸器がいるようになる…等の可能性がありますと言われました。
現在、退院後約2ヶ月を迎えようとしています。
リハビリでも、今の所は特に麻痺等の兆候は無いとの事で、一先ずは安心しているのですが、先生の説明が頭を過ぎり、不安でいっぱいです。
現在の娘は、哺乳力はしっかりあり、おっぱいもミルクもよく飲み、目が合うことは少ないものの追視もあり、首もすわるまではないですがしっかりしてきています。両手足もよく動き、力強いです。笑いませんが「アー」と言う喃語の様な声も出しています。体重も順調に増えています。
障害が出てくるのはゆっくりとのことですが、今の娘の状態から想像がつかず、どんな事があっても育てていくとも決心できているのですが、自分が落ち着かず、不安が募ります。
何歳位までに症状が無ければ安心ということがあるのでしょうか？
やはり、のう胞性脳軟化症の予後は良くないというのは本当なのでしょうか？
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