難病の疑いのある娘を救急搬送する際の病院

乳幼児/女性 - 2015/02/05

2才の娘が年末に高熱を出し、脱力、眼球上転、意識朦朧の症状があり、救急車で自宅近くの小児救命救急センターへ搬送されました。インフル、RSは陰性。眼球上転が繰り返し起こりそのまま入院となりました。年末のため、血液などの精密検査ができず、急性脳症とてんかんの治療を行いました。ステロイドパルス療法開始後すぐに解熱しましたが、眼球上転は解熱後一日経ってから治まりました。MRIはかすかな白質部位 CT異常なし、髄液検査異常なし、脳波 若干の波がみられるが投薬中のため後日再検査予定。血液検査は乳酸値がやや高く肝数値もやや高め。とのことから、現在ミトコンドリア呼吸鎖異常症の検査を進める予定です。娘は発達障害の疑いがあります。そこで、これからの治療や緊急時の事について悩んでおります。現在主治医となってくださっている医師は、搬送先の医師で、とても信頼しているのですが、まもなく違う病院へ行ってしまうとの事。現在の病院は、代謝異常を専門とした医師がいないと言われたので、隣の市にあるこども医療センターを勧められています。そちらへ紹介状を書いていただいて、主治医をと思っているのですが、自宅からは少し距離があります。また急変した際に、救急車で搬送できる範囲なのだそうですが、現在かかっている病院の3倍位離れています。専門のDr.がいなくても、近くの病院に主治医を持つべきなのか、やはり多少離れていても専門のDr.がいる病院に主治医を持つべきなのか悩んでいます。主治医には、また感染などで急変する事が考えられる為、異変があったら救急車で病院に来なさいと言われています。ただ、今回搬送された病院は、前々から様子がおかしく救急外来を受診した事が数回ありましたが、他のDr.に問題なしと言われ続け、不信感があります。どちらの病院に主治医を持つべきなのでしょうか。